Ogni giorno una scoperta

Spesso ci chiedono che cosa è la Band... ecco cosa è un sogno!

Leggerezza e colore

è un sogno perchè è nata così con il deisderio di poter divertire i bambini anche in ospedale. Negli anni poi abbiamo sempre sognato di fare quello che non riuscivamo al momento: ogni volta sognavamo una Band diversa più grande, più presente, più varia, migliore. Questi sogni ci hanno darto la forza per continuare il percorso anche quando era in salita e magari di saltare qualche fosso e di scegliere una strada quando ci siamo trovati di fronte ad un bivio.

La Band è un sogno perchè è in continua evoluzione, perchè segue le emozioni e i desideri di chi ne fa parte, dei volontari che si susseguono nell'associazione. E per ogni volontario che entra c'è un sogno in più, una passo verso una Band diversa: la Band del futuro.

Non riesco neppure a immaginare come sarà tra 10 anni...l'unica cosa che riesco a immaginare che comunque sarà la Band io sarò con lei!

Vera

Issate la vela

Issiamo le vele: si parte!

In questi anni ho fatto di tutto con la Band. Sono andata nei reparti, sono stata in aula magna, per le strade, all'Ikea, ho promosso la Tana dell'Orso, sono stata nella tana dell'orso, ma questa mi mancava. Il bello è che sono partita spavalda, credendo che fosse una cosa semplice. Ma quando si hanno sotto le mani delle situazioni come ormai tutti noi da anni, siamo abituati a vedere, si pensa di aver visto tutto, toccato tutto, ma questo non me lo aspettavo. Mi aspettavo l'espressione dei bambini, quello sì, della meraviglia sul loro volto, del leccarsi le labbra e scoprire che erano salate, delle onde che facevano ballare (quelle create dagli altri naturalmente) dei pesci che non c'erano per cui ci siamo inventati nomi strani "pesce cassetta" "pesce bicchiere" pesce carta" a seconda della rumenta che si trovava in mare, ma i papà beh non ero pronta a quello.
Di solito i bimbi sono seguiti dalle mamme, è nel dna femminile , lo sappiamo tutti, ma questi papà, questi grandi papà che si trovavano a fronteggiare situazioni incredibili per loro e che con naturalezza si scambiavano ricette, espedienti per lavare meglio, e che avevano uno sguardo raramente visto, voglio dire uno sguardo materno nei confronti dei loro bimbi, ecco a questo non ero preparata.
Come non ero preparata alla loro forza d'animo, alla consapevolezza di ciò che li attendeva nei mesi successivi, ma a parlarne normalmente perché intanto quella doveva essere la normalità e a dire grazie di averli portati in giro. Grazie? Loro a me ma sono io che devo dire grazie a loro per avermi nuovamente dato la voglia di essere grintosa, combattiva e di voler continuare su questa strada. Li porterò e spero anche altri, in giro più volte se  il vento mi assiste e soprattutto se trovo persone che vengono con me perché da sola non posso governare la barca e governare loro, ma non voglio perdere e far perdere a loro quella luce negli occhi che per qualche ora non era più offuscata dalla sofferenza, ma era la luce che di solito hanno i bambini quando vedono qualcosa di bello e che desiderano fermare nella loro mente.
Rita F.

Attraverso gli occhi di un ragazzo titubante

Un lunedì tardo pomeriggio tornando dal mare decido di non badare troppo agli strani ciuffi ribelli che avevo in testa... So con certezza che se li lavo e non li asciugo divento una specie di barboncino... Penso che in fondo nessuno in reparto avrebbe guardato i miei capelli tanto più che sono coperti da un corona rossa con delle forme colorate che ricordano delle uova al tegamino!
Mi accorgo che la gente mi guarda un po' stupita mentre passeggio e mi dirigo in ospedale, ma non ci faccio troppo caso anche perché ero un po' in ritardo e di certo non avrei guadagnato tempo se mi fossi fermato a riflettere sul perché di quegli sguardi...

Mi vesto, indosso la maglietta della band, preparo la borsa, scelgo i miei libri preferiti, un po' di gadget e pronto verso una nuova avventura... Destinazione Reparto C.! Mentre mi lavo e mi disinfetto le mani, mi cade l'occhio sullo specchio del bagno e mi accorgo solo in quel momento che la mia acconciatura è proprio buffa... "Assomiglio proprio ad Ace Ventura!!!" penso e senza rifletterci su decido proprio di provare ad usare questa capigliatura per far sorridere qualche bambino un po' intimidito...
La prima stanza si supera in scioltezza anche grazie ai miei pantaloni bagnati dall'acqua che ho usato per le mani... Sono bagnati proprio come se me la fossi fatta addosso e questo si sa che fa sempre morire dalle risate... Un po' di chiacchiere, un piccolo gioco di magia e tutto fila liscio... Tanti sorrisi e sguardi stupiti per questi strani personaggi: un re dai pantaloni bagnati ed un'assistente dalle orecchie da Dalmata!
La stanza successiva si presenta decisamente più ostica: G. non ci vuole e non ha intenzione di partecipare... Pensa di essere troppo grande per stare dietro a degli animatori ed inoltre si vergogna un po' della sua condizione... Ce ne stiamo andando quando l'infermiera guardandomi dice a G. :-" Ma come?! Fai andare via questo buffo re e la sua bella assistente?! A me stanno proprio simpatici!!!". Forse l'infermiera aveva notato i miei capelli alquanto bizzarri e mi viene istintivo togliermi la corona mostrando orgoglioso i miei capelli spettinatissimi... Mai gesto fu più utile! Ed ecco che G. si scioglie, ci sorride, ci parla, partecipa attivamente ai nostri giochi seppure non sia al 100%... Quindi quei capelli completamente disordinati che suscitano stupore per strada hanno permesso a G. di sorridere e fidarsi di me?! Ebbene si, è proprio accaduto così! Da un'improvvisazione dell'ultimo minuto si sono rotti gli indugi e tutto è andato liscio...
Si sono susseguite magie, parole e qualche commento sulla mia voce un po' citofonata, ma di fatto G. ha superato l'imbarazzo e si è messo a scherzare con noi proprio come volevamo accadesse e addirittura ha voluto farci vedere alcuni trucchi magici che conosceva per ringraziarci della compagnia!
Gigio

L'importanza di una tana

È da poco più di un mese che “vesto i panni” di Tanista. Ho fatto già un po’ di turni, visto un po’ di genitori e bimbi ma solo oggi ho visto la Tana veramente VIVA! La mattinata è iniziata molto lentamente… con Rina ci siamo messe a giocare a un gioco di società  =D  e poi piano piano sono arrivati genitori e bimbi . Tramite facebook e i racconti degli altri volontari conosci le storie di alcuni bimbi e oggi alcuni di loro erano li! Ho visto la bimba cui è stato festeggiato il compleanno in reparto con la sorellina e la sua mamma, poi c’era Vio. con nonno, genitori e fratello al seguito. Poi è arrivato Ger. e altri due genitori che si sono preparati da mangiare.  Ho notato come facilmente si crei un ambiente familiare: dove i bimbi (nonostante eventuali patologie) sono bambini vivaci pieni di curiosità e voglia di giocare e i genitori fanno il possibile per mostrarsi sereni e non mollare. Anche se  spesso “davanti” a questa voglia c’è un viso segnato dalla stanchezza sia mentale che fisica.  E vedendo questi genitori , sentendo le loro storie, possiamo capire quanto siamo importanti: la tana è capace di fare Casa in una città dove la maggior parte di loro non ha nulla.

Colgo l’occasione per ringraziare tutti quelli che mi hanno accompagnato e mi accompagneranno in questo cammino in cui ho ancora molto da imparare. E poi senza modestie volevo ringraziarci tutti per quello che facciamo e continuiamo a fare. L’altro giorno mi sono fermata a pensare che quello che facciamo lo facciamo sempre nonostante ferie giorni di festa e altro quindi vediamo di ringraziarci un po’ ;) Anche se dobbiamo migliorare dobbiamo stare al passo dei cambiamenti  stiamo andando bene!
Qui la zampa orso! ;)

Giorgio B.

Il profumo della band

E' molto tardi, sono da poco tornata dall'evento di Busalla (16 agosto), sono stanchissima ma non riesco a prendere sonno.
Nell'aria questa sera c'era un profumo diverso, e non era soltanto quello di buon cibo....... c'era profumo di Band.
Ripenso alle manine dei bambini impiastricciate di pittura per aver dipinto la pasta di sale, ai visi truccati e sorridenti, alle risate e ai giochi, ma la cosa che mi crea più emozione e' ripensare che tra quelle manine e quei sorrisi c'erano anche quelli di due bambini che purtroppo da molto tempo ormai non possono più fare queste cose quotidianamente.
Con l'aiuto prezioso e una disponibilita' difficile da incontrare gli amici di Busalla ci hanno permesso di far trascorrere una serata un po' diversa a due "piccoli grandi eroi" che conosciamo da molto tempo ma siamo sempre costretti ad incontrare nelle sterili stanzette dell'ospedale.
Per la prima volta vederli correre, giocare, ridere, pitturare e poi mangiare un bel gelato al cioccolato e sporcarsi fino alle orecchie  e' stato fantastico!!!!!
Ma non e' tutto, durante la serata abbiamo anche festeggiato il compleanno di una ragazza moto speciale.... con torta, un video tutto per lei e...una montagna di regali.
Questa sera la Band era nell'aria.... nei sorrisi.... nelle parole ed aveva un unico grande cuore.
Grazie Band.... grazie Brusco, Math, Elisa, Ambra, Alessia, Monica, Barbara, Gigio.
Maura

Sorridere profondamente

Alcuni piccoli concetti li impari sin da piccolo... Inizi a riconoscere chi sono i tuoi genitori al solo sentire la voce, riconosci i nonni dalle carezze rubate, riconosci il pavimento quando per le prime volte provi a spiccare due balzi per provare a camminare... inizi a capire cosa voglia dire velocità quando provi ad aumentare i tuoi passi per correre incontro ad una caramella e inizi a capire cosa vuol dire ridere quando quella caramella finisce tra le tue mani ed ha proprio il tuo sapore preferito... proprio quello che hai imparato ad assaporare...
Crescendo questi piccoli concetti si perdono un po' perché i genitori li vedi sempre un po' di meno, così come i nonni... il pavimento non lo noti nemmeno perché è in diretto contatto con le tue scarpe... La velocità viene sostituita dal motorino, dalla macchina se non addirittura dall'aereo... e di certo non si corre per recuperare una misera caramella...

Arriva il momento in cui però hai l'esigenza di ritornare indietro, di ricordare quei momenti non perché sei nostalgico, non perché non sei soddisfatto di quello che hai fatto, ma proprio perché hai bisogno di recuperare un po' di quei sorrisi che erano in grado di trasformare una casa triste in una confusione totale, in una gioia incontenibile e in un affetto fortissimo in grado di spazzare ogni perplessità.
La band degli orsi mi sta insegnando proprio a ridere con gusto, con convinzione, con gioia e con grande profondità, cercando di andare a cogliere quel sorriso contagioso che da piccolo mi veniva spontaneo e che adesso trattengo un po'... non so quanto effettivamente la Band ci stia mettendo del suo in questa lezione, ma di sicuro attinge buona parte di questo modo di ridere dai sorrisi dei bambini quando una marionetta fa una voce buffa, dai genitori e dai parenti che ascoltano incuriositi le fiabe che vengono raccontate ai propri piccini e dai compagni orsi che si incontrano in reparto, in tana e/o agli eventi esterni e sempre pronti ad aprire le proprie braccia verso una persona che chiede loro anche solo un semplice sorriso.
Gigio

Ascoltare

Alla ricerca del sole in tana

Sabato pomeriggio ero in tana, purtroppo il male non va in vacanza.
Come al solito  i genitori arrivano; ma più che di un bucato o un caffè hanno bisogno di chiudere la porta e lasciare le preoccupazioni fuori per un momento.
Mi ha colpito una mamma di Rimini, non so il suo nome; ma non dimenticherò facilmente il suo viso, esprimeva tutta la sua disperazione. Il suo bimbo di 11 anni, ricoverato al Gaslini le chiedeva "Come mai, mamma, le estati passate ero a giocare sulle spiagge di Rimini e quest'anno l'estate la passo all'ospedale??". La stessa domanda Lei, con il suo sguardo, la faceva a noi. Cosa puoi rispondere a questo :- " Perchè?... Perchè è toccato a me?.... C'è una risposta a questa domanda?? Io non l'ho ancora trovata e forse non la troverò mai... ma ero contenta di essere lì a farLe sentire che qualcuno ascoltava il suo sfogo. Nella Tana non avrebbe trovato la soluzione; ma gente amica lì per Lei.
La Tana é questo..... e io sono orgogliosa di farne parte.
Teresa

Una sera d'estate...

È una serata particolare, una serata d’estate dove tutto sembra leggero… il caldo del giorno ci ha abbandonato ma la notte ci permette di rimanere in maniche corte anche andando in moto. In questi giorni sono in ferie per cui la leggerezza e quel senso di libertà portato dalla stagione estiva si moltiplica.

Oggi non è lunedì, il solito giorno in cui vado a fare attività al Gaslini, ma giovedì... mi ritrovo però in ospedale per coprire un turno scoperto… la vicinanza del weekend alle porte e del giorno di ferragosto appena passato contribuiscono a rafforzare queste sensazioni di leggerezza e libertà.

Siamo in tre questa sera e ci dedichiamo agli ospiti del reparto di “malattie infettive”. Visitiamo qualche stanzetta e nell'ultima troviamo un famiglia di Brindisi. Passiamo un po’ di tempo con loro e prima di andare via il papà ci chiede se uscendo possiamo fargli il favore di impostargli il navigatore: deve tornare a casa e non sa come usarlo, l’ultima volta aveva incontrato dei carabinieri e si era fatto impostare da loro la rotta per tornare a casa. Uscendo dall'ospedale lo troviamo in auto che ci aspetta. Impostiamo la rotta 10 ore di viaggio! Mentre Luca traffica con il navigatore, io e lui chiacchieriamo. Mi confessa sottovoce con un po’ di vergogna che l’ultima volta ha fatto un incidente…

Gli chiedo se ha riposato un po’, mi dice che sono tre notti che non riposa  perché sono tre notti che dorme in macchina, mi guarda negli occhi e timidamente mi dice “Non abbiamo molte possibilità".

Gli parliamo della tana, gli consigliamo la prossima voltà che si trova nuovamente qui di andare a visitarla: anche se è una struttura diurna lì potrà  trovare momenti di relax e riposo. Gli diciamo per la prossima volta di appoggiarsi a noi per la ricerca di un alloggio e che lo avremo aiutato molto volentieri. Al momento dei saluti gli raccomando di fermarsi quando si sente stanco... Lo osserviamo andare via, seguo la partenza con lo sguardo. Provo tenerezza, il cuore mi diventa piccolo piccolo al pensiero di quelle notti in macchina a "dormire" e di quel lungo viaggio da affrontare.

E’ una sera d’estate, una sera di vacanza, il caldo del giorno ha lasciato il posto ad un aria un po’ più fresca, è una sera che dovrebbe ispirare leggerezza ma adesso tutto sembra pesare un po’ di più.
Vera

I colori della Band

I colori della band

Da piccolo impari che i colori sono fondamentali: la casa ha quasi sempre il tetto con le tegole rosse, il sole è giallo intenso come le stelle e la luna, il ruscello è azzurro, la montagna è verde e il tronco dell'albero è marrone... Gli altri colori non hanno la stessa importanza.

Poi si cresce e se ne aggiungono degli altri: si impara che esiste anche l'arcobaleno che introduce i colori violetto, indaco e arancione... Pensi siano finiti, ma, crescendo ancora, iniziano a comparire colori scuri (come il nero e il grigio), freddi come il blu tenebra oppure colori molto accesi come il rosso porpora o il magenta... Inizi a comprendere quindi che esistono le sfumature...
Ti insegnano che non puoi accostare due colori troppo accesi oppure troppo spenti... Ma nemmeno usare sempre lo stesso, perché sarebbe un grande spreco. Allora si ricorre ai grandi accoppiamenti classici: il bianco e il nero stanno bene su tutto... Ma dopo un po' di tempo ti annoi e ti rendi conto che ti servono nuovi abbinamenti...

Finisci il corso di formazione a febbraio e ti regalano una maglia di 4 colori accostati in modo molto strano ed ognuno ha la propria. La mia ha la manica destra arancione, quella sinistra gialla, la parte frontale marrone e quella posteriore celeste... Ed ecco che ho ritrovato i colori che mi mancavano... Proprio quei colori che da piccolo riempivano i miei disegni.
Questi colori adesso li porto con me e cerco sempre di lasciarli in ogni stanzetta, sperando che tra questi ci sia proprio quello che si era smarrito strada facendo proprio come era successo a me. Spero che quell'arancione porti il calore dei raggi di sole, quel giallo la luce dove si sta oscurando, quel celeste la freschezza dell'acqua di un fiume di montagna e quel marrone la forza di un grande tronco di un albero che continua a sfidare il tempo allungandosi fino a raggiungere il cielo per osservare tutto dall'alto.
Gigio